CHP Tekirdağ Milletvekili Nurten Yontar, TBMM Genel Kurulu’nda yaptığı gündem dışı konuşmada DMD ve SMA hastası çocukların yaşadığı dramı gündeme taşıdı. Yontar, "Mesele sadece bir hastalık değil, bir devletin vicdani kapasitesidir. Sosyal devlet umudu bağış kampanyalarına bırakmaz" dedi.
CHP Tekirdağ Milletvekili Nurten Yontar, DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ve SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların tedaviye erişim sorunlarını sert bir dille eleştirerek, hükümete somut adımlar atma çağrısında bulundu.
Konuşmasına DMD hastalığının çocuk bedenindeki yıkıcı etkilerini anlatarak başlayan Yontar, kas liflerinin erimesiyle çocukların en temel hakları olan "nefes alma" yetisini kaybettiklerini vurguladı. Yontar, SMA hastası bebeklerin durumuna da dikkat çekerek şu ifadeleri kullandı:
"SMA motor nöronların kaybıdır; bebek başını tutamaz, oturamaz, makinelere bağımlı hale gelir. Biz halkın temsilcileri olarak, o minik gözlerdeki yaşama arzusuna layık olmak zorundayız."
"BAĞIŞ KAMPANYASI SOSYAL DEVLETİN EKSİKLİĞİDİR"
Ailelerin ilaç parası toplayabilmek için dükkan dükkan gezerek kumbara koymasının bir "kader" değil, "politik tercih" olduğunu belirten Nurten Yontar, Anayasa'daki sosyal devlet ilkesini hatırlattı. Yontar, "Bir ülkenin büyüklüğü beton projeleriyle değil, en kırılgan vatandaşına sunduğu koruma kapasitesiyle ölçülür. Tedaviyi bağışa havale etmek kabul edilemez" dedi.
ÇÖZÜM İÇİN 4 KRİTİK MADDE
Milletvekili Yontar, DMD ve SMA hastası yaklaşık 27 bin çocuğun hayata tutunabilmesi için atılması gereken yapısal adımları şöyle sıraladı:
Ulusal Tarama Programları: Erken tanı ve tarama programları tüm Türkiye genelinde güçlendirilmeli.
SGK Kapsamı: Etkinliği kanıtlanmış tüm tedaviler ve gen terapileri gecikmeksizin sosyal güvenlik kapsamına alınmalı.
Stratejik Yatırım: Yerli gen tedavisi ve biyoteknoloji yatırımları devletin stratejik sanayi politikası haline gelmeli.
Psikososyal Destek: Ailelere sadece ekonomik değil, sürdürülebilir psikolojik destek mekanizmaları kurulmalı.
GÖKALP, ALİ YAĞIZ, AFRA SILA VE MELEK DESTEK BEKLİYOR
Konuşmasının sonunda hasta çocukların isimlerini tek tek sayan Yontar, Tekirdağlı Gökalp Erdem, İstanbullu Ali Yağız, SMA Tip 1 savaşçısı Afra Sıla ve Malkaralı Melek’in zamanının daraldığını hatırlattı. Sağlık Bakanlığı bütçesinde bu çocuklara daha fazla yer ayrılması gerektiğini belirterek tüm meclisi ve Türkiye’yi bu çocuklara "omuz vermeye" davet etti.
