Türkiye’de binlerce çocuk, her sabah kaslarındaki gücün biraz daha azaldığı bir güne uyanıyor. Nadir görülen ancak etkileri yıkıcı olan DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ve SMA ile mücadele eden ailelerin çığlığı, TBMM çatısı altında yankılandı. CHP Tekirdağ Milletvekili ve TBMM Katip Üyesi Nurten Yontar, bu sessiz çığlığa ses olarak Sağlık Bakanlığı’nı "acil ve somut" adımlar atmaya davet etti.
Yontar, yaptığı açıklamada, meselenin sadece tıbbi bir tanıdan ibaret olmadığını, Türkiye’nin bir "vicdan sınavı" verdiğini vurguladı. Hastalığın pençesindeki yaklaşık 27 bin çocuğun kaderinin bürokratik süreçlere veya sosyal medya kampanyalarına terk edilemeyecek kadar kıymetli olduğunu hatırlatan Yontar, şu çarpıcı gerçeğin altını çizdi:
"Bu çocuklarımızın kasları her geçen gün erirken, bizlerin çözüm üretmekte geç kaldığı her saniye onların yaşam enerjisinden çalıyor. Sağlık politikaları, bir çocuğun nefesinden daha yavaş ilerleyemez!"
SESSİZ TEHDİT DMD
Halk arasında yeterince bilinmeyen ancak her 3 bin 500 erkek çocuğundan birinde görülen DMD hastalığına dikkat çeken Yontar, hastalığın seyrini "sessiz ama istilacı bir ilerleyiş" olarak tanımladı. Kasları zamanla işlevsiz hale getiren, çocukları önce tekerlekli sandalyeye, ardından yaşam destek ünitelerine mahkûm eden bu genetik tabloya karşı devletin "koruyucu zırh" olması gerektiğini ifade etti.
"YAŞAM HAKKI BAĞIŞ KUTULARINA SIĞMAZ"
Son dönemde sosyal medyada yardım çığlıkları yükselen Ali Yiğit Yeşilbaş ve Çorlu’nun evladı Gökalp Erdem’in mücadelesini hatırlatan Milletvekili Yontar, ailelerin yaşadığı drama değindi.
Kampanyalar Çözüm Değil: "Bir annenin, çocuğunun ilacı için sokak sokak bağış toplaması, modern bir devletin kabul edebileceği bir tablo değildir."
Erişilebilirlik Şart: "Tedaviye erişim bir lütuf değil, anayasal bir haktır. 'İmkan olursa bakarız' anlayışı, bu çocukları ölüme terk etmektir."
Devlet Güvencesi: "Sağlık hizmeti; valilik izinli kampanyaların insafına değil, devletin güçlü ve kararlı politikalarına emanet edilmelidir."
SAĞLIK BAKANLIĞINA TARİHİ ÇAĞRI
Nurten Yontar, Türkiye genelindeki 27 bin DMD ve SMA hastası için Sağlık Bakanlığı’na net bir çağrıda bulunarak; ilaç onayı, tedavi merkezlerinin artırılması ve gen terapilerine erişim konularında "ivedilik" istedi. Konunun sadece bir bütçe meselesi değil, bir öncelik meselesi olduğunu belirten Yontar, çocukların yaşam mücadelesini TBMM gündeminde tutmaya devam edeceğini kararlılıkla ifade etti.
